¿Por qué mi familia no me entiende?

En muchas ocasiones, los familiares y amigos de las personas que padecen una enfermedad neurológica no comprenden como se sienten ellos. Por qué no son capaces de realizar alguna acción, o de llevar a cabo movimientos con su cuerpo. En ocasiones ésto se debe al desconocimiento, dado que los médicos, neurólogos y otros profesionales de la salud no les han explicado cuáles son las consecuencias y limitaciones de padecer esa enfermedad. Otras veces es debido a la dificultad que conlleva el ponerse en la piel de la persona afectada y que está sufriendo unos síntomas que son totalmente desconocidos para quienes no los padecen.

Debido a que los pacientes pasan una parte importante del tiempo en su centro de rehabilitación, consiguen establecer un vínculo personal y de confianza con su terapeuta, y por ello, nos cuentan su opinión con respecto a este tema. Nos indican que se sienten incomprendidos por sus familiares y amigos, y que éstos, consideran que “no hacen las cosas porque no quieren, no porque no puedan”. También es habitual no entender la fatiga, algo común en muchas enfermedades neurológicas, ya que los pacientes refieren levantarse cansados, o agotados al realizar una pequeña actividad, algo que es difícil de comprender para quién no lo sufre.

Es cierto que en ocasiones los enfermos, muestran desgana y apatía, y se niegan a hacer nada, pero esto forma parte del proceso de aceptación de la enfermedad; es necesario darles tiempo y tener paciencia, así como entender que al igual que todos, tienen días mejores y peores, afectándoles esto en mayor medida, dado que su vida cambia en muchos sentidos y deben adaptarse a su nueva situación.

Puede que las personas no estén derechas completamente, no caminen de manera simétrica, no levanten lo suficiente la pierna o el brazo, se le caigan y olviden las cosas, no sean capaces de levantarse solas, o muchas más situaciones vividas. En todo ello se trabaja y se trata de mejorar, pero hay que tener en cuenta que existe una lesión en una parte de su sistema nervioso, y por ello necesitan hacer un reajuste muy importante de su esquema corporal para realizar todas estas acciones de manera más correcta. Esto supone un gran esfuerzo para ellos, debiendo tenerse en cuenta, además, que pueden existir trastornos cognitivos, sensitivos y otras alteraciones que hacen mucho más difícil realizar las tareas y llevar a cabo el día a día.

Por tanto, ciertos comentarios acerca de si realizan las cosas de manera inadecuada y una reiteración constante sobre ello, no les ayuda.  

A la vista de todo ésto, es importante intentar ponerse en la situación del enfermo, y aunque es complicado, tratar de entender lo que su cuerpo está sintiendo. Hay que tener paciencia, saber escuchar y mostrar apoyo. Pues algo tan sencillo (para la mayoría) como ponerse una chaqueta, abrocharse un botón, o llevar una cuchara hasta la boca, es un reto diario y a veces agotador para algunas personas.

Algo beneficioso es mantener una comunicación constante entre los propios familiares, así como con los profesionales del centro de rehabilitación.

 <Entender la enfermedad es comprender mejor al paciente>.

Silvia Roncero González- Fisioterapeuta de NeuroRedacer.

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